¡A ayudar!

Hay noticias que a veces no son tan buenas, pero siempre se puede hacer algo positivo al respecto, es el caso de ésta, donde te platicamos del taller “AntiCáncer, una nueva forma de vida”, a beneficio de pacientes con Síndrome de Sanfilippo.

Este taller se llevará a cabo el día de hoy, miércoles 17 de mayo, en las instalaciones del Club Rotario. Cabe mencionar que lo recaudado, se destinará a apoyar la lucha de Iñaki, pequeño leonés que lucha contra el Síndrome de Sanfilippo, de quien ahora te contamos algo su historia.

Este síndrome es una enfermedad infantil genética rara donde la deficiencia de una enzima provoca la acumulación progresiva del sacárido Heparán Sulfato en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, principalmente en el sistema nervioso central.

El niño generalmente nace sin síntomas ni signos aparentes y entre los 2 y 4 años comienzan a aparecer. Conforme el cuerpo se va intoxicando el niño sufre trastornos de conducta, discapacidad física y mental severas y una muerte prematura.

El pequeño Iñaki fue diagnosticado cuando tenía 2 años, este 2017 cumple 7. A lo largo de estos años, Jenny Ojeda, madre de Iñali, se ha dedicado a luchar por conseguir fondos que permitieran el desarrollo de una terapia génica, trabajada por un grupo de investigadores del Nationwide Children Hospital en Columbus, Ohio, que tiene la facultad de curar los efectos causados por la enfermedad, si se administra a edad temprana.

Jenny, junto con su hermana, crearon la Fundación Sanfilippo, que se dedica a trabajar para combatir la enfermedad que, en 2013, estaba detectada en cuatro pequeños leoneses.

Si quieres saber más sobre esto, puedes visitar la página “For the life of my son”, donde encontrarás información del caso y en general del padecimiento.